Vom Crohn über Neurodermitis zur Eliminationsdiät
Hi, ich bin Valerie und mein Immunsystem ist im Krieg – nicht unbedingt gegen mich, aber ich bin zumindest ein Kollateralschaden in seinem Kampf gegen harmlose Erreger.
Seit ich denken kann habe ich Neurodermitis und Heuschnupfen. Eigentlich sogar schon davor. Zumindest höre ich immer wieder Anekdoten von mir – im Kinderwagen liegend, mit verquollenem Gesicht, rot, von Mücken zerstochen, etc..
Seit 2013 bin ich nun auch Besitzer der Diagnose “Morbus Crohn”, ein offenbar nicht ungewöhnliches Schicksal für Neurodermitiker.
Alle drei Krankheiten hatten bis dato nicht besonders große
Auswirkungen auf meinen Lebensalltag. Zwar kann Heuschnupfen sehr sehr
kraftraubend sein und die Neurodermitis sehr peinlich (die sich bei mir
mit Vorliebe als Milchschorf in Form von dicken Krusten auf der Kopfhaut
äußert), doch wenn man damit aufwächst, erscheint einem der eigene
Zustand eher als die Norm, weshalb ich auch nie gezielt nach einer
Behandlungsmöglichkeit suchte, die nicht aus Kortison bestand (Der
Umstand, dass mein Vater Arzt ist, trug womöglich auch dazu bei).
Selbst der Crohn konnte mir nicht viel Lebenslust nehmen. Zwar
verbrachte ich weite Teile des Tages auf dem Lokus und durfte mich von
diesem möglichst nicht weiter als wenige Minuten laufweite entfernen,
doch immerhin – Schmerzen hatte ich keine.
Die Schmerzen setzten im Sommer 2014 ein.
(Scheinbar) völlig unvermittelt, und so heftig, dass ich schreiend auf der Toilette saß, bevor ich kollabierte und vor Schüttelfrost zitternd noch eine halbe Stunde auf dem Boden lag, bevor ich die Kraft fand, wieder aufzustehen. Und das circa fünf Mal am Tag. Mein Vater verschrieb mir per Ferndiagnose 30mg Kortison. Nichts tat sich. Die Tage, die ich es schaffte, mich mit dem Fahrrad zur Uni zu schleppen wurden seltener, meine Lust, etwas zu essen, wurde weniger. Bald lag ich den größten Teil des Tages erschöpft im Bett, doch so richtig wurde mir der Ernst meiner Lage erst bewusst, als die Schmerzen nicht aufhörten, wenn ich von der Toilette kam, sondern anhielten. Das war der Moment, in dem mich meine Eltern zu sich holten und feststellten, dass meine Lage weitaus dramatischer war, als ich selbst vermutet hatte. Ich hatte 13kg abgenommen – ohne es zu merken – und wog noch 42kg bei 158cm. Wäre mein Vater kein Arzt, wäre ich im Krankenhaus gelandet. Meine Kortisondosis wurde auf 60mg erhöht, außerdem gab es täglich einen Cocktail aus Schmerzmitteln, Vitaminen, Opium, Antidepressiva und Medikamenten, die die Nebenwirkungen der Medikamente in Schach halten sollten. Ernähren tat ich mich nur noch von Trinknahrung – das Essen hatte ich aufgegeben. Da eine rasche Besserung sich nicht abzeichnete, wurde ich auf TNF-alpha-Inhibitoren (Humira) eingestellt, in der höchsten Dosis. Langsam ging’s bergauf. Drei Monate später konnte ich schon die verpassten Klausuren nachholen.
Doch symptomfrei war ich immer noch nicht. Meine Toilettenbesuche beschränkten sich zwar auf 10 – 15 schmerzfreie Episoden am Tag, doch nun hatte ich einen guten Anlass, nach Alternativen zu suchen. Ich glaube das erste, was jeder neue Crohn-Diagnostizierte seinen Gastrologen fragt, ist “Wie soll ich mich ernähren?” und die Antwort ist immer die gleiche: “Essen Sie, was Ihnen bekommt”. Auch das Internet schien diese Antwort wie ein Mantra zu wiederholen und sogar die Ernährungsberaterin, die ich kurz nach meiner Diagnose aufgesucht hatte, hatte keine bessere Idee. Ich hatte schon viel gegoogelt, doch was ich während meines Schubs zum ersten Mal anders machte, war, die Suche auf Englisch anzugehen. Plötzlich fand ich mich in einer riesigen Community von Crohn- und Colitis-Patienten wieder, die alle durch die gleiche Diät eine Besserung ihrer Symptome oder sogar völlige Remission erlebten. Es handelte sich um die Spezielle Kohlenhydratdiät (SCD).
Humira + SCD bringen Erleichterung
Dank der Kombination von Humira und SCD war ich ein Jahr später in völliger Remission. Doch zur gleichen Zeit meldete sich meine Neurodermitis wieder, und zwar so heftig, dass ich binnen kurzer Zeit den Großteil meines Oberkopfhaares durch das Kratzen verloren hatte. Ich musste mir allerlei einfallen lassen, um die peinlichen kahlen, roten und nässenden Stellen meiner Kopfhaut zu bedecken und probierte allerlei verschiedene Mittel und Schampoos aus, um der Sache Herr zu werden. Ich setzte Humira ab (wie ich gelesen hatte, sind Hautprobleme eine häufige Nebenwirkung von TNF-alpha-Inhibitoren http://annals.org/article.aspx?articleid=2474360) und nahm wieder Kortison – innerlich und äußerlich. Die Lage besserte sich etwas, blieb aber ziemlich unerträglich. Im April 2016 las ich “Die Paläo-Therapie” von Sarah Ballentyne und begann daraufhin mich nach dem Autoimmun-Protokoll (AIP) zu ernähren. Nach drei Monaten hatte ich noch keine Besserung verspürt. Ich hatte ignoriert, dass Neurodermitis gar keine Autoimmun- sondern eine Immunkrankheit ist.
Das Internet ist voll von Erfolgsgeschichten von Menschen, die ihre Neurodermitis einfach durch das Weglassen bestimmter Nahrungsmittel in den Griff gekriegt haben. Bei den einen sind es Eier oder Milchprodukte, Gluten, Nachtschattengewächse, histaminreiche Lebensmittel oder saure (statt basische) Nahrung. Das ganze kam mir so willkürlich vor, dass ich mir nur vorstellen konnte, dass es sich dabei um individuelle Lebensmittelallergien handeln musste. Ich weiß zwar, dass ich Juckreiz beim Essen von ein paar wenigen Lebensmitteln (wie Haselnüsse oder Kiwis) verspüre, andere Zusammenhänge, wie der von Erdnüssen und Hautsymptomen, kenne ich nur, weil meine Mutter diesen scheinbar bei mir beobachtet hat als ich klein war. Ich machte also einen Prick-Test, der zutage brachte, dass ich hochgradig gegen Bäume und Gräser allergisch bin und schnappte mir die Liste der potentiellen Kreuzallergien: Siehe da – es ist fast nichts mehr übrig, was ich essen konnte. Statt immer mehr wegzulassen, beschloss ich, die Sache andersherum anzugehen und von ganz unten anzufangen: Mit einer oligoallergenen Basisdiät.