Fäkal-Facebook und Social Media für Patienten
Dass Patienten oft mehr über ihre (vor allem chronischen) Krankheiten wissen als Ärzte und näher dran sind an Forschung und aktuellen Entwicklungen, wundert eigentlich kaum. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass Ärzte meist einen vollgestopften Terminkalender haben, arbeiten wie die Tiere und ihnen die Kasse theoretisch nur 10 Minuten pro Patient bezahlt. Zwar sind alle Ärzte verpflichtet, Fortbildungen zu besuchen, wenn man es aber drauf anlegt, kann man diese auch mit ein paar Klicks im Internet absolvieren. Man kann also kaum davon ausgehen, dass alle Ärzte permanent damit zugange sind, PubMed.gov nach den neusten Forschungsergebnissen all der Krankheiten zu durchforsten, die sie behandeln.
Ganz im Gegensatz zu Patienten. Je nach Schweregrad der Krankheit, sind diese natürlich um einiges motivierter, ihre eigene Krankheit zu verstehen, zu erforschen und mit allen Mitteln zu behandeln. Außerdem sind sie meist offener für „unkonventionelle“ Ansätze.
Einige Plattformen im Internet haben erkannt, dass der Erfahrungsschatz, den Patienten zu bieten haben, eine essentielle Quelle für andere Patienten darstellen kann. Hier seien einige aufgelistet:
- Facebook
Natürlich hat es sich Facebook nicht zum Ziel gesetzt, Patienten zueinander zu bringen, aber die Seite eignet sich hervorragend, um sich untereinander auszutauschen und vom Erfahrungsschatz anderer zu lernen. Ich zum Beispiel gehöre der Gruppe „SCD Group“ (englisch), „SCD in Deutschland“, „Neurodermitis Betroffenengruppe“ und noch einiger anderer Crohn- und Neuro-Gruppen an.- Vorteil: Oftmals große Community, der Stream lässt sich durchsuchen, deine Frage wurde bestimmt schon 3x gestellt
- Nachteil: Da manche Gruppen seeeeehr groß sind, verschwindet deine Frage manchmal schnell im Untergrund, nachdem du sie gepostet hast.
- crohnology.com
Crohnology ist eine Seite vor allem für Menschen mit CED und dergleichen. Hier kann man eine Timeline seiner Beschwerden erstellen und die Wirksamkeit verschiedener Therapien und Präparate angeben. Außerdem kann man der Community Fragen stellen- Vorteil: Eingebaute Statistik für die beliebtesten und wirksamsten Medikamente/Therapien
- Nachteil: Nur für CED Erkrankte
- limipi.com
Die Idee von limipi ist es, ein Netzwerk aus Patienten, Angehörigen und Ärzten zu schaffen. Die Hauptfunktionen sind die Suche nach anderen Patienten mit derselben Krankheit und ein Fragen-Forum.- Für viele chronische Krankheitsbilder gemacht
- Das Netzwerk ist noch sehr sehr jung, daher hält sich der Austausch bisher in Grenzen
